INNE HISTORIE

Nadzieja lubi nie tylko Martę. Z guzem mózgu i ciężkimi powikłaniami pooperacyjnymi, jakie wróżono naszym dzieciom można wygrać. Niech świadczą o tym historie napisane przez życie, napiane przez nasze dzieci.


Historia Adasia



Choroba Adasia długo nie dawała żadnych kompletnie objawów. Guz rozwijał się swobodnie w jamie czaszkowej, rósł pewnie ze dwa lata, biorąc pod uwagę jego rozmiary (5 cm średnicy). Zaczął się objawiać dość późno, bo w zasadzie na kilka tygodni przed postawieniem diagnozy i operacją. Poza tym nawet, kiedy zaczęły się pojawiać pierwsze objawy (wymioty poranne) zostały one zbagatelizowane przez lekarzy (stawiali na: przeziębienie, uczulenie, alergię, osłabienie, szybkie rośnięcie, itp. inne dyrdymały). Kiedy do wymiotów dołączyły zaburzenia równowagi zaczęło się robić poważnie. Ale lekarze dość długo odżegnywali się od konieczności dokładnego sprawdzenia, co to za choroba. W końcu mój mąż znalazł w Internecie co to może być i pojechał 1 maja 1999 roku na ostry dyżur szpitala dziecięcego na Szpitalnej w Poznaniu w zasadzie z gotowym rozpoznaniem: guz mózgu. Pozostawało jedynie ustalić jaki …

Po pierwszym badaniu neurologicznym wtedy, 1 maja, Adaś został natychmiast przewieziony karetką na sygnale na tomografię, która potwierdziła przypuszczenia: w móżdżku, częściowo naciekając na pień mózgu, siedzi sobie wielki guz … Natychmiast dokonano odbarczenia (operacyjnie usunięto małemu płyn mózgowy, który rozpierał czaszkę od wewnątrz nie znajdując ujścia, które blokował guz). Kiedy go zobaczyłam po południu miał ogoloną główkę, z której wystawały mu jakieś rurki. Nie wiem, jak się powstrzymałam przed panicznym krzykiem, ucieczką, albo jakąś o wiele gorszą reakcją.

Wielu rzeczy nie wiem do dziś: jak mi się udało nie zwariować na wieść, że moje dziecko za 3 dni (4 maja) będzie miało operację decydująca o życiu. Operację, której szanse przeżycia oceniano na jakieś 5- 10 %. Powiedziano nam także, że jeśli dziecko przeżyje zabieg musimy być przygotowania na to, że straci wzrok, słuch, mowę, nie będzie chodzić, siedzieć… Guz naciekał bezpośrednio na pień mózgu, ośrodek życia. Jakiekolwiek podrażnienie tego ośrodka podczas usuwania guza groziło śmiercią lub ciężkimi powikłaniami. Przez trzy dni i trzy noce miotałam się między nadzieją, wyszarpywaną siłą niemal z serca i umysłu, zatrutego przerażającą świadomością, że to mogą być moje 3 ostatnie dni z dzieckiem. Zresztą lekarz uprzedził nas, żebyśmy pożegnali się z Adasiem przed operacją. Nie byłam w stanie tego zrobić. Miałam wrażeniem, że kiedy się pożegnam dam losowi zielone światło, wolną drogę do zabrania mi dziecka.

Podczas operacji mąż kazał mi wyjść ze szpitala – wiedział, że nie wytrzymam tych upiornych godzin pod salą operacyjną. Pojechałam do firmy, szwendałam się po mieście. Nie pamiętam, gdzie byłam, co robiłam. Kiedy dotarłam do szpitala akurat wywieziono Adasia z sali operacyjnej. Gdzieś tam, pomiędzy rurkami, pikającymi urządzeniami, bandażami, szwami, bliznami był mój maleńki, 2,5 letni synek. Zostawiono mnie na chwilę z nim sam na sam w pokoju. Teraz myślę, że po to, żebym ostatni raz go pocałowała, powiedziała coś do niego, bo rokowania były fatalne. Podczas zabiegu lekarze dwukrotnie go stracili, dwukrotnie reanimowali, zawracali z drogi, z której nie ma odwrotu. Kiedy tak siedziałam Adaś się ocknął i powiedział do mnie: mamo, kocham cię. Nikt mi w to nie uwierzył, każdy poza mężem sugerował, że to moja rozpaczliwa niezgoda na sytuację podyktowała mi takie słowa, ale ja wiem, że mój maluszek tak do mnie powiedział. Żebym wiedziała, żebym miała nadzieję, żebym nie puściła nigdy jego maleńkiej rączki w przyszłej, bardzo długiej drodze do zdrowia.

Potem nastąpiło 10 dni zawieszania. 10 dni, w których wyłam z bezradności. Nie można było nic robić, a jedynie czekać. Stan małego nie poprawiał się, był stabilny. Stabilnie zły. Adaś miał zwiotczenie mięśni, oczy zaczęły pląsać (uszkodzono nerwy wzrokowe), żołądek nie przyjmował pokarmu, w ranie pooperacyjnej zaczął zbierać się płyn i konieczny był ponowny zabieg. Ale najgorsze z tego wszystkiego było co innego. Otóż miałam wrażenie, że moje dziecko nas obwinia. Za to, że pozwoliliśmy obcym ludziom go skrzywdzić.Że w ten piękny, majowy sobotni poranek zawieźliśmy go gdzieś, gdzie go kłuto, cięto, szyto, zabrano do mamy. Rodzice, którzy do tej pory byli ostoją bezpieczeństwa nagle pozwolili komuś zrobić ich dziecku tyle krzywdy. Do tej pory o wszystkim decydowali to pewnie i o tym też … Miałam wrażenie, że Adaś się na nas, na mnie zamknął. Odwracał ode mnie główkę, w grymasie na twarzy odczytywałam jego strach i niedowierzanie, że mama pozwoliła na takie rzeczy … Przez 10 dni powtarzałam do mojego przerażonego dziecka: kocham Cię. Nie wiem, ile razy. Może milion, może więcej. A potem wychodziłam na korytarz i waliłam głową w ścianę. I znowu wracałam i znowu: kocham Cię, jesteś dzielny, jesteś silny …

Uwierzył. Po 10 dniach nagle zaczął jeść, uśmiechać się przezwyciężając paraliż mięśni twarzy. Nareszcie mogłam coś robić. Karmić, przytulać, masować, wozić wózkiem, mieć nadzieję … Spadł mi z ramion kamienny ciężar bezradności. Choć z każdym dniem docierały do nas nowe, niepomyślne informacje o chorobie Adasia ja wiedziałam, że jeśli coś mogę robić to jest dobrze.

A informacje były jak wyrok. Guz Adasia nosił nazwę : medulloblastoma. To bardzo złośliwy nowotwór, który atakuje dzieci w przedziale wiekowym od 2 do 10 roku życia. Jeszcze kilka lat temu kompletnie nieuleczalny, przeżywalność do 1 roku. Tyle po badaniach histopatologicznych wycinka guza. Rehabilitanci dołożyli swoje: dziecko rokuje źle, może kiedyś w przyszłości samodzielnie usiądzie, ale nie należy liczyć na zbyt wiele. Zanik mowy przypuszczalnie będzie trwały (lekceważyli moją relację o tym, że po operacji powiedział coś do mnie), do tego mogą dojść zaburzenia wzroku, słuch i wiele innych powikłań, które będą się ujawniały w miarę upływu czasu. Ale byłam głucha na to, co mi mówiono. Robiłam swoje. Masowałam, karmiłam, przewijałam, mówiłam do Adasia… Żyliśmy jakby odseparowani od złych przepowiedni. Razem z mężem postanowiliśmy nie dać chorobie już więcej miejsca. Chwyciliśmy Adasia za rękę i postanowiliśmy już tak łatwo jej nie puścić.

Po 4 tygodniach wypisaliśmy się ze szpitala. Ani dnia dłużej tam, gdzie stało się tyle złego. W domu Adaś zaczął bardzo szybko dochodzić do siebie. Potem nastąpiła radioterapia, wyczerpująca, uciążliwa. Adaś stracił po niej wszystkie włosy. Ale to był dopiero początek, bo potem przyszedł czas na chemię. Wbrew oczekiwaniom Adaś zniósł ją wyśmienicie. W zasadzie od powrotu do domu zaczął się powolny, mozolny, ale sukcesywny i znaczony sukcesami powrót Adasia do życia i do zdrowia.

Ale zanim to nastąpiło postanowiliśmy kilka rzeczy. Pierwsza i podstawowa to: bez względu na to, co wyrokują lekarze robimy swoje. Ustalamy, że nasz syn będzie zdrowy, mówimy mu o tym codziennie i robimy wszystko, żeby tak było. A wszystko oznaczało: mąż rezygnuje na rok z pracy, żeby jako ten, który lepiej orientuje się w medycznym światku był przewodnikiem Adasia i jego silnym ramieniem podczas całej drogi leczenia;
ja przejmuję ciężar zarobienia na dom, leczenie (niestety, bardzo kosztowne, choć oficjalnie bezpłatne – w sumie 30 000 zł; najlepsza inwestycja w życiu ...)
żeby utrzymać systematyczność chemii (od niej zależy w dużej mierze jej skuteczność) reorganizujemy życie rodzinne:
starszy, wówczas niespełna pięcioletni syn, Kacper, zostaje zapisany do dwóch przedszkoli jednocześnie: w Poznaniu, tu na miejscu i w Łowiczu, u babci. Taki układ pozwala nam na zminimalizowanie ryzyka infekcji bakteryjnej u Adasia, kiedy ten jest bezpośrednio po tzw. dużej chemii. Wtedy dziecko traci większość odporności, łapie wszystko, a to oznacza hospitalizację i w konsekwencji opóźnienie chemii, a w konsekwencji .... W praktyce wygląda to tak, że Kacper jest przez 3 tygodnie w Poznaniu i 3 w Łowiczu. Wbrew obawom przyjmuje to jako wyzwanie, przygodę, frajdę: dwa razy więcej kolegów, zabawek, przygód;
ustalamy, że kiedy tylko po dużej chemii (te sesje chemioterapii odbywają się w Warszawie, w CZD systemem dziennym, a tzw. małe w Poznaniu) Adaś dojdzie do siebie natychmiast systemem ambulatoryjnym jest rehabilitowany.
I z tym się wiąże nasze kolejne postanowienie: jeśli nie ma ekstremalnej konieczności Adaś jest w domu, nie w szpitalu. Sesje rehabilitacji powinny się odbywać na zasadzie pobytu stałego na oddziale, my walczymy i wywalczamy zmianę tej zasady. Szpital Adasia dołuje, a tego nie chcemy.
Mimo zasad funkcjonujących w służbie zdrowia zezwalających na jedną 3 tygodniową sesję rehabilitacyjną na kwartał my załatwiamy, że Adaś ma takie sesje co trzy tygodnie. To oznacza mordercze ćwiczenia niemal bez przerwy: w szpitalu na 28 Czerwca w Poznaniu i za prywatne pieniądze w domu. Ale są efekty. I to jakie!

Uskrzydlają nas. Adaś nas uskrzydla. To dziecko, przecież ledwie trzyletnie nie płacze podczas kłucia igłą, nie jest nawet znieczulane do systematycznych tomografii. Ot, po prostu leży spokojniutko te 30 minut w szumiącej, wielkiej maszynie. Cierpliwie znosi mozolne, wielogodzinne rehabilitacje, w tym także ćwiczenia mowy. Najpierw wydaje z siebie jęki, potem przechodzi w tzw. mowę skandowaną, potem pojawiają się zgłoski, sylaby, słowa, które na razie rozumiemy tylko my. Przeważnie sercem, które śpiewa!

Adaś cudnie znosi chemię. W ogóle nie wymiotuje. Podczas sesji potrafi prosić o jedzenie. Kiedy jesteśmy w Warszawie dzwonimy do restauracji z jedzeniem na wynos i dowożą mu Pizzę Hut, chińszczyznę i inne ulubione smakołyki. Zaczyna sam siadać, utrzymywać pozycję pionową, która była nie do pomyślenia jeszcze kilka tygodni wcześniej. Lekarze, którzy wyrokowali mu pozycję roślinną przez resztę życia patrzą z podziwem i szukają przyczyny. A ona jest gdzieś głęboko w tym umęczonym chemią ciele. Umęczony, ale nie poddaje się ani na chwilę. Patrzę na niego i zazdroszczę mu tej siły. Po kilku sesjach rehabilitacji porzucamy wózek, inwalidzki, który miał być znienawidzonym towarzyszem do końca życia. Ale jego rola się zakończyła. Bez żalu fundujemy go bardziej potrzebującym. “Przechodzimy” i to dosłownie (sic!) na balkonik. Specjalny, w wersji dla dzieci, najpierw mozolnie sunie centymetr po centymetrze, ale już po kilku dniach coraz śmielej posuwa się w rytm kroków Adasia. O samodzielnym chodzeniu jeszcze nie marzymy, ale jeszcze wiosną nie mogliśmy marzyć o niczym. Nawet o życiu dla Adasia.

Wiosną 2000 mały chodzi już prowadzany za rękę. Rączki zaczynają podnosić coraz drobniejsze przedmioty, słowa układają się w zdania. Jeszcze koślawe, ale zrozumiałe. Początek lata to jednocześnie koniec chemii. I wtedy postanawiamy: po wakacjach Adaś idzie do przedszkola. Ani dnia więcej nie oddamy chorobie. Zabrała nam ponad rok. Nie pozwalamy na więcej. Jesteśmy wyjątkiem wśród pacjentów onkologii CZD. Wiele dzieci po leczeniu, nawet tych bez żadnych problemów fizycznych nie chodzi do przedszkola. Rodzice się boją. My też, panicznie! Ale jeszcze bardziej boimy się tego, że nasz postępowanie zamknie małemu drogę do normalnego życia, do beztroskiego dzieciństwa. Nie po to przeszliśmy taką drogę, żeby teraz nasz egoistyczny strach o dziecko miał uczynić je nieszczęśliwym.

Wrzesień, przedszkole i marsz – dosłownie! - do coraz lepszej sprawności. Przedszkole to niesamowity stymulator dla Adasia. Rozwija się błyskawicznie zarówno fizycznie, jak i psychicznie. Adaś jakby chciał nadrobić stracony czas - zachłannie żyje, bawi się, śmieje, uczy. Jest coraz sprawniejszy. Żegnamy balkonik, potem wózek ( wersja dla starszych dzieci), którym dowozimy go do przedszkola. Adaś przestaje w zasadzie chodzić, bo zaczyna ... biegać. Mamy czasem wrażenie, że nie może się nacieszyć tą umiejętnością :) My też nie możemy się nacieszyć. Przedszkole integracyjne w Poznaniu na osiedlu pod Lipami to miejsce, które tak wiele zmienia w naszym życiu.

Dziś Adaś jest drugoklasistą, Chodzi razem ze starszym bratem do tej samej szkoły. Łobuzuje jak każdy dziewięciolatek :) Mimo, że już dwa lata temu odtrąbiono zakończenie leczenia wciąż jesteśmy pacjentami CZD, jeździmy na kontrolne wizyty do lekarzy wielu specjalności. Guz, którego miał Adaś, a w zasadzie konsekwencje jego leczenia nie są do końca znane. Tę chorobę próbuje się leczyć od niedawna, od jakiejś trochę ponad dekady. Ale tak, jak wcześniej, w tym najtrudniejszym czasie nie żyjemy myślą o chorobie. Nie ma jej w naszym życiu. Jest w nim Adaś, dowód na to, że nie można do końca ufać złym przepowiedniom. I że można dokonać niemożliwego.

Napisałam o tym wszystkim, żebyś wiedziała przez jaką drogę przeszliśmy z Adasiem. To już prawie siedem lat. Przeszliśmy przez wiele takich zakrętów, za którymi – zdawało się – nie widać drogi. Ale ona była. Pokręcona, pod górkę, wyboista, czasem na krawędzi, ale była. Tak, jak Wasza.
Życzę Wam, żeby z każdym dniem, miesiącem, rokiem stawała się coraz prostsza.

mama Adasia Ewa



Powrót do historii Marty